Linee guida sull'autismo, a rischio le cure per migliaia di bambini con autismo

di Laura Pasotti, redattrice di Sogni&Bisogni

A novembre 2022 l'Istituto superiore di sanità ha pubblicato una proposta di Linea guida sull'autismo che va a sostituire quella precedente del 2011. Ma cento associazioni che tutelano le persone con disturbi dello spettro autistico e due sindacati della funzione pubblica dicono che quella proposta è peggiorativa e mette a rischio le cure per migliaia di bambini con autismo. 

E chiedono che il provvedimento venga fermato: “Priverebbe migliaia di bambini degli interventi che la comunità scientifica internazionale ritiene più efficaci e che garantirebbero maggiore qualità di vita a intere famiglie nel corso degli anni e un risparmio futuro, in termini di assistenza, alle casse dello Stato”, scrivono.
In Italia si stima che 1 bambino su 77 (nella fascia di età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi (dati ministero della Salute). Sono almeno 43 mila nelle scuole primarie e secondarie di primo grado i bambini con autismo, un terzo dei quali sono gravi (dati Istat).
“La nuova proposta di Linea guida esonera di fatto le aziende sanitarie locali dall'obbligo del trattamento intensivo precoce, una decisione che rischia di ridurre gravemente gli interventi riabilitativi per decine di migliaia di bambini con disturbo dello spettro autistico”, dice Carlo Hanau, presidente dell'associazione Cimadori per la ricerca sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale (Apri).
Come spiega Hanau, molti bambini possono ottenere 25 ore di intervento alla settimana, in considerazione della complessità della loro condizione e del loro bisogno di supporto ma spesso le famiglie per ottenerle devono rivolgersi al tribunale: “La proposta di aggiornamento/peggioramento della Linea guida pone tutti gli interventi sullo stesso piano e consente alle Asl di scegliere quelli con minor costo, indipendentemente dalla loro maggiore o minore efficacia”, dice il presidente di Apri.

Analisi della nuova Linea guida
Nel 2017 il ministero della Salute ha incaricato l'Istituto superiore di sanità (Iss) di aggiornare la Linea guida 21 sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti (pubblicata nel 2011 e confermata nel 2015) e di produrre la Linea guida per gli adulti con autismo che ancora mancava. Ci sono voluti 5 anni perché il Centro nazionale per l'eccellenza clinica (Cnec) dell'Iss pubblicasse una proposta di aggiornamento.
Quella proposta - pubblicata a fine 2022 - è stata analizzata da Carlo Hanau e da Cristiana Mazzoni, presidente del Forum italiano diritti autismo (Fida). Mazzoni e Hanau, insieme alla legal advisor Claudia Nicchiniello, hanno firmato una lettera appello che contiene l'analisi delle criticità della Linea guida e alcune proposte operative.
“Innanzitutto, contestiamo la procedura seguita dall'Istituto superiore di sanità che viola il Codice del Terzo settore e ha escluso dal panel che produce le Linee guida le società scientifiche, le associazioni iscritte al registro unico del Terzo settore, le associazioni di persone con disabilità o di familiari – spiegano i promotori dell'appello – Su questo argomento pende un ricorso straordinario che abbiamo presentato a giugno 2021 al Presidente della Repubblica e che ancora non ha avuto risposta”.
Tra le società scientifiche escluse dal Cnec c'è anche l'Associazione italiana di analisi e modificazione del comportamento e terapia comportamentale e cognitiva (Aiamc), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’analisi applicata del comportamento (ABA), accreditata dalla Legge Gelli-Bianco 24/2017 a produrre linee guida e specializzata negli interventi comportamentali.
Un altro punto che le associazioni contestano è la mancanza di raccomandazioni per istituire un Registro nazionale dell'autismo, “premessa necessaria per la programmazione sanitaria, sociosanitaria, socioassistenziale e scolastica”.
I dati di prevalenza italiani sull'autismo non riguardano tutte le regioni né tutte le fasce d'età. Solo Piemonte ed Emilia-Romagna hanno i dati aggiornati al 2021. “Un registro aggiornato permetterebbe di avere dati di prevalenza reali, classificazioni di bisogni di salute e sociali che servirebbero per orientare la presa in carico, comprese le diagnosi nosografiche entro i 24 mesi di vita, con presa in carico precoce, interventi intensivi, stanziamenti economici, programmazione e aggiornamento della formazione delle risorse umane”, si legge nella lettera delle associazioni.
Il panel che ha lavorato alla Linea guida non ha preso in considerazione pubblicazioni e articoli scientifici italiani, scrivono le associazioni, “ma da più di 10 anni l'Italia ha servizi sanitari che fanno diagnosi accurate, somministrando test validati dalla comunità scientifica internazionale e successivi follow up di controllo e verifica. Non sarebbe stato pertinente usufruire anche dei dati dei maggiori centri di diagnosi italiani?”
Non si parla di diagnosi eziologica, pur essendoci ormai evidenze scientifiche sulla complessità biologica dell'autismo che “sotto comportamenti 'core', nasconde varie compromissioni clinico-organiche responsabili di traiettorie di sviluppo atipiche, poco o per nulla indagate”, si legge nella lettera. E senza un protocollo aggiornato che indaghi sia la parte biologica all'esordio dell'autismo sia le traiettorie di sviluppo risulta difficile iniziare ricerche e cure mirate per provvedere in modo efficace ai bisogni di salute delle persone con disturbo dello spettro autistico, specialmente in età evolutiva.
Non si prevede un potenziamento dei reparti di Neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza (Npia) e dei reparti di Psichiatria a fronte di un aumento costante di diagnosi di autismo. “Nelle Npia i tempi di attesa sono così lunghi da impedire interventi precoci e, nel tempo, di provvedere a una presa in carico costante ed efficace. I reparti di psichiatria non sono in continuità con le Npia, come vorrebbe il Dsm, gravati da carenza di personale, non aggiornato adeguatamente né in grado di effettuare diagnosi differenziali”.
Non si accenna alle difficoltà che incontrano le persone con autismo in ospedale, al pronto soccorso e nei presidi medici. “Molti bambini e ragazzi non riescono a sostenere una visita odontoiatrica, un prelievo, altre indagini diagnostiche. Il diritto alla cura passa anche attraverso un'adeguata assistenza sanitaria, percorsi dedicati e persone medico e sanitario formato”.
Non si parla di adolescenti, né di adulti con autismo.

La questione dei farmaci
A febbraio 2021 l'Istituto superiore di sanità ha pubblicato una raccomandazione in cui consiglia l'uso di antipsicotici e altri psicofarmaci per bambini e adolescenti con autismo.
Apri ha lanciato una petizione su Change.org (che ha raccolto quasi 25 mila firme) per chiederne il ritiro perché l'uso di psicofarmaci può portare a conseguenze gravi, come diabete, parkinsonismo, obesità, soprattutto se l'assunzione inizia in età infantile.
Secondo Apri, “tre raccomandazioni su quattro tra quelle pubblicate dall'Istituto superiore di sanità a febbraio rappresentano un atto di medicina difensiva che vorrebbe parare dalla denuncia penale i medici che hanno prescritto e prescriveranno antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini senza rispettare le norme sulle prescrizioni off label, le limitazioni scritte sul bugiardino che impongono limiti minimi di età e massimi di durata del trattamento”.
Ma per prescrivere quei farmaci off label, il medico deve far firmare ai genitori l'accettazione dei rischi e prestare attenzione continua alle conseguenze dell'assunzione del farmaco, “spesso impedita dalla grave carenza di neuropsichiatri in Italia”.
L'aggiornamento pubblicato a novembre non menziona quella raccomandazione, “ma non la annulla”, dicono le associazioni. Inoltre, “trascura la farmacogenetica delle persone con autismo, gli effetti degli psicofarmaci, non prende in considerazione l'uso di integratori che incidono positivamente sulle compromissioni clinico-organiche né la letteratura a supporto della cannabis terapeutica al posto degli psicofarmaci”.

Le proposte della associazioni
Applicare la prevenzione genetica ed epigenetica, investire nella ricerca di base, formare équipe mediche specialistiche multidisciplinari, garantire interventi psicoeducativi erogati dal Servizio sanitario in sinergia con la scuola, istituire il registro nazionale dell'autismo, coprogettare per garantire la piena inclusione delle persone con autismo. Sono alcune delle proposte contenute nel documento in cui le associazioni analizzano la nuova Linea guida.
“L'attuale aggiornamento della Linea guida sui disturbi dello spettro autistico in età evolutiva, nonostante l'impiego di un lustro e di risorse considerevoli appare deficitario e non focalizzato sui reali bisogni dei bambini e dei ragazzi”.

comunicato al ministero della Salute e all'Istituto superiore di sanità.

La lettera-appello di Apri e Fida

Il comunicato del 22 febbraio al ministero della Salute e all'Istituto superiore di sanità.