Genitori in associazione per imparare a relazionarsi con i figli nello spettro autistico

di Maria Berri

In una calda mattinata di luglio, la redazione di Sogni e Bisogni, ha accolto presso la propria sede, nella Casa di Tina, i referenti dell'associazione Guardami. L'associazione riunisce famiglie di persone nello spettro autistico ed è nata su iniziativa di Rachele Gulinelli e Andrea Rossi, genitori di un bambino con autismo. "Abbiamo tre figli – racconta Gulinelli – Davide, il più piccolo, dall'età di 4 anni ha sviluppato le prime crisi comportamentali e da subito ci ha presi per mano accompagnandoci, giorno dopo giorno, nel suo mondo, l'autismo".

Rachele e Andrea si sono resi conto che per poter offrire a ogni figlio il proprio percorso, serve a far sviluppare in ognuno le proprie risorse e la propria autonomia. È così che hanno deciso di dar vita a un progetto per la realizzazione del primo polo multidisciplinare per l'autismo in Italia.
"È una grande scommessa, quasi come scalare l'Everest, perché crediamo che sia corretto tutelare il diritto di ogni bambino a ricevere le adeguate attenzioni per essere inserito nel suo giusto percorso", continua Gulinelli.

Da dove nasce il Progetto Guardami?

Il progetto promuove la realizzazione di un Polo Multidisciplinare per l'Autismo che si pone l'obiettivo di costituire un ponte tra le famiglie e i servizi e i trattamenti che costituiscono il percorso post-diagnosi. Il progetto vuole promuovere un profondo cambiamento ed essere una risposta alle famiglie che chiedono di essere accolte e indirizzate nel percorso più idoneo per i loro bambini, tutelando il loro diritto di essere inseriti in una società che li riconosce, li integra e li sappia davvero “guardare”.
All'interno del Polo Multidisciplinare per l'Autismo ci sarà un'équipe composta da un gruppo di professionisti che si occupano dell'età evolutiva, ognuno con una formazione specifica ed esperienza clinica in differenti aree, ma strettamente connesse per un lavoro mirato alla formazione globale della persona. Come si evince da numerosi studi, l’importanza della precocità della diagnosi acquisisce senso se ne seguono, in tempi brevi, la definizione e l’attuazione del piano terapeutico maggiormente indicato per ogni singolo soggetto.

Quando è nata l'associazione e quali sono i suoi obiettivi?

Nell'aprile 2025 e prende il nome dall'omonimo Progetto Guardami. È un'organizzazione a cui abbiamo voluto dare un taglio inclusivo fin da subito, perché secondo noi l'esempio è la migliore dimostrazione che le cose si possono fare. È un'associazione aperta a tutte le persone sensibili a questo tema che vogliono mettersi in gioco e collaborare per il raggiungimento di determinati obiettivi. Portiamo avanti due percorsi: la realizzazione del polo multidisciplinare che, per le sue caratteristiche, chiaramente segue una sua strada, e promuovere l'attività associativa a contatto con le famiglie e con i vari contesti sociali.

Quali sono le iniziative con cui siete partiti?

Con un progetto di gioco-danza rivolto ai bambini nella fascia di età che va dai 3 ai 5 anni. Si chiama Giocodanza, si svolge nel locale La Mandria, a Zola Predosa, ed è un laboratorio speciale di giochi musicali, esercizi motori e danze libere, pensato per tutti i bambini e le bambine dai 3 ai 5 anni insieme ai loro papà e alle loro mamme. Un progetto inclusivo per i piu piccoli, un’occasione per farli muovere, divertire e crescere, rafforzando ritmo, linguaggio, autostima e competenze motorie, con l'aiuto dell'esperta Giulia Tacconi. Giocodanza è aperto a tutti i bambini, aggiunge Gulinelli, a prescindere se hanno problemi. Si sono incontrati bambini che avevano voglia di ballare, che avevano voglia di trascorrere del tempo insieme con i propri genitori e bambini anche con evidenti difficoltà, però insieme hanno funzionato. I bambini sono puri, sono sprovvisti di freni inibitori, non si creano sovrastrutture mentali e, quindi, si sono trovati benissimo. Abbiamo accolto fino a 15 coppie formate da genitore e figlio, per un'ora al mese. Un progetto che è piaciuto molto e che riproporremo in autunno.

Oltre al Polo multisciplinare, quali attività e progetti promuovete?

Abbiamo collaborato con i gruppi della Rete Ama dell' ASL, supportando i genitori con la tecnica del mutuo aiuto. Abbiamo costituito due gruppi di auto mutuo aiuto denominati "Ascoltam – genitori in connessione": uno è a Zola Predosa dove si trova la nostra sede legale e uno a Bologna, in strada Maggiore, dove abbiamo una sede operativa attiva da marzo 2026. Sono dedicati ai genitori di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. Nel periodo natalizio abbiamo organizzato momenti conviviali e di socializzazione, tra cui una serata con aperitivo per le famiglia alla Mandria dove è sata allestita anche una stanza per i bambini con fogli, colori, costruzioni, tappetoni e cuscini. Una stanza semplice e funzionale dove erano presenti anche degli educatori.
Inoltre, stiamo mettendo in piedi diversi progetti, uno sulla formazione che ci è stato richiesto da un gruppo di infermieri dell'ASL di Modena colleghi di mio marito, che lavora a Vignola al 118. All'ospedale di Vignola ci sono molti accessi di bambini con diagnosi dello spettro autistico con crisi comportamentali ed è necessaria una formazione specifica per il personale infermieristico.
Faremo, dunque, un evento formativo nella zona Emilia-Est, che comprende Bologna, Modena, Imola e Ferrara, I responsabili dei vari Serdp e del 118 sono già stati informati, e sono tutti molto entusiasti di frequentare questo corso.

Guardami è la new entry del CUFO, come vi state trovando?

Abbiamo partecipato a una sola riunione in cui il tema era il TSO, una tematica un po' distante da quello che è il nostro raggio d'azione. Però è stato comunque molto interessante e pensiamo di partecipare ad altri incontri per una formazione più completa e arricchente.