Fuori dall'invisibilità: incontro con Gruppo Asperger Emilia-Romagna

di Chandra Signorile, redattrice di Sogni&Bisogni

Da circa un anno è nata a Bologna l'associazione Gruppo Asperger Emilia-Romagna Aps e la redazione di Sogni&Bisogni ne ha incontrato la presidente Anna Cimino per farsi raccontare le motivazioni che hanno portato un gruppo di genitori e adulti con autismo a unirsi in associazione.

Un tempo l’autismo senza compromissione intellettiva e del linguaggio veniva chiamato Sindrome di Asperger, mentre oggi si parla di autismo di livello 1. “Oggi si preferisce parlare di neurodiversità per sottolineare che l'autismo e altre condizioni neurologiche non sono patologie da correggere, bensì una variante naturale della condizione umana e in quanto tali arricchenti la diversità cognitiva della società”, dice Anna Cimino.

Una delle motivazioni che hanno contribuito al costituirsi di questa associazione è legata alle difficoltà che presentano le persone con autismo di livello 1, “di solito legate a una scarsa consapevolezza di questa forma di autismo o a una gestione poco corretta caratterizzata da approcci psicoeducativi non coerenti”, precisa la presidente.

L’associazione nasce a ottobre 2024 grazie a un gruppo di genitori e adulti autistici con la necessità di mettersi in rete per far conoscere questa condizione in maniera più approfondita. Il Gruppo Asperger Emilia-Romagna si pone diversi obiettivi, alcuni relativi ai bisogni delle famiglie e delle persone nello spettro autistico, come la formazione, la socializzazione e l'accesso ai servizi territoriali, e altri più “indiretti” riguardanti le azioni di sensibilizzazione attraverso strategie informative diversificate e mirate.

In prima battuta l’associazione si è occupata di conoscere le persone associate con attività socializzanti, inviando questionari al fine di creare una progettazione ad hoc sui loro reali bisogni. “Abbiamo creato percorsi informativi sulla sindrome sia per le famiglie (genitori e siblings) che per le stesse persone autistiche creando gruppi il più possibile omogenei per età e caratteristiche”, spiega la presidente.

Nonostante sia nata da meno di un anno, l’associazione segue già circa cento persone, tra adulti, adolescenti e bambini insieme alle loro famiglie. Una parte di queste persone sono state raggiunte anche grazie a un servizio di ascolto “con cui chi avesse a che fare con questo livello di autismo e avesse particolari esigenze, può mettersi in contatto e ricevere ascolto e indicazioni. Collaboriamo con un team di professionisti estremamente formato su questo livello di autismo vuoi per la loro capillare professionalità, vuoi perchè essi stessi nella sindrome. Forse questo ultimo aspetto è quello che ci caratterizza ulteriormente e ci permette di avere uno sguardo così mirato e approfondito sul come fare e il perchè di alcuni eventi”.

Gli sforzi dell’associazione sono volti a collaborare con la comunità scientifica, la scuola, le altre associazioni, gli enti pubblici e privati per lo sviluppo delle conoscenze e buone prassi; si cerca di progettare iniziative di formazione in favore delle famiglie che lo desiderano e allo stesso tempo di organizzare eventi sul territorio che abbiano una funzione di aggregazione di persone con autismo di livello 1 agendo così in parallelo sui singoli, ma anche sul territorio.

La comunicazione, le abilità sociali, il riconoscimento delle emozioni, l'affettività e la sessualità sono gli ambiti in cui la maggior parte degli associati richiede skills maggiori. “Utilizziamo anche forme quali l'arteterapia o il teatro per potenziare la relazione, la creazione di un gruppo con cui poi approfondiamo percorsi a tema. Cerchiamo anche di utilizzare i loro interessi proprio come mezzo per una maggiore socializzazione e per potenziare le loro abilità come per esempio, manga, anime, giochi da tavoli, giochi di ruolo, lettura”.

Attualmente, l'autismo di livello 1 viene diagnosticato secondo i criteri del DSM-5, che includono difficoltà nella comunicazione sociale, interessi ristretti, bisogno di routine, problemi di comprensione (sia letterale che implicita), comunicazione non verbale compromessa, goffaggine motoria e alterazioni sensoriali. Tuttavia, la vera difficoltà di queste persone è l’invisibilità dela loro condizione: nonostante le problematiche siano reali e impattanti, vengono spesso sottovalutate perché non immediatamente evidenti. Nello specifico, spiega Cimino, “questa invisibilità porta le persone con questo livello di autismo a mascherare i loro comportamenti (masking e coping), copiando le modalità sociali dei neurotipici, con un grande dispendio di energia e conseguenze psicofisiche pesanti come crisi (meltdown/shutdown) e burnout”.

La mancanza di compromissione intellettiva e linguistica rende ancora più difficile far comprendere la gravità delle difficoltà vissute nel quotidiano, anche nello svolgere le azioni più semplici come uscire di casa o prendere un caffè. L’autismo definito "lieve" non è affatto tale nella vita pratica. Servono quindi cambiamenti concreti in famiglia, scuola e lavoro, per creare ambienti inclusivi e favorire l’autonomia.

In ultimo, Cimino ha raccontato alla redazione di aver fatto richiesta per entrare nel Cufo, il Comitato utenti familiari e operatori della salute mentale di Bologna, con cui auspica di instaurare una buona collaborazione: “È nel nostro statuto volerci mettere al servizio del territorio e voler collaborare con tutte le persone che in qualche modo sono intorno alle nostre famiglie e ai nostri ragazzi. Aderire al Cufo è fondamentale per iniziare a creare rete e per iniziare a farci conoscere come associazione presente a Bologna e non solo: è fondamentale approfondire le necessità delle persone con la sindrome e delle loro famiglie e costruire insieme modalità di risposta sempre più coerenti e proficue”.