Gli Stati generali di Anffas: “Torniamo a essere un presidio di cambiamento”

di Chiara Ghelfi, redattrice di Sogni&Bisogni

Il 5 marzo 2025 si sono tenuti a Bologna gli “Stati Generali sulle disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo in Emilia-Romagna”, evento promosso dall'associazione Anffas nazionale e da Anffas Emilia-Romagna, in collaborazione con le realtà locali.

È stata la prima occasione del 2025 per riprendere il percorso intrapreso da Anffas nel 2023 con gli organismi regionali dell'associazione per aprire un confronto con le istituzioni, le amministrazioni, le rappresentanze sindacali e del Terzo settore sulle tematiche concernenti le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo, affrontando le specificità dei diversi territori in termini di criticità e buone prassi in un 'ottica costruttiva e con il diretto protagonismo delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie.

“Rappresentare noi stessi con la nostra voce è un nostro diritto e un nostro dovere per tutelare noi stessi e la nostra fragilità – ha detto Federica G., leader di Anffas Cento – Dobbiamo lottare perché vengano garantiti i diritti delle persone con disabilità e lavorare per diminuire gli ostacoli all'indipendenza e all'autonomia”.

L'idea degli “stati generali” è nata nel 2023 quando Anffas ha avvertito nella sua base associativa una sofferenza, una crescente preoccupazione, una sensazione che qualcosa stesse cambiando, “quello che speravamo fosse una dinamica di miglioramento ma in realtà non lo era. Il covid ci ha tenuti in casa e siamo usciti da lì estraniati”, ha detto Roberto Speziale, direttore Anffas nazionale. Insieme agli organismi regionali, l'associazione ha quindi deciso di provare a comprendere il fenomeno.

“È importante avere piena consapevolezza che un pericolo esiste, non possiamo dare per scontato che i diritti che abbiamo acquisito siano quelli per sempre. Alcuni dogmi che davamo per certi sono messi in discussione, come ad esempio l’inclusione scolastica, una tappa fondamentale per le persone con disabilità. Dobbiamo quindi tornare a essere quel movimento che siamo stati per molto tempo: un presidio di cambiamento con una base attiva pronta a mobilitarsi”, ha aggiunto Speziale.
La vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie dipende da sostegni adeguati, senza i quali non c'è qualità della vita. E per ottenerli serve un'alleanza con la pubblica amministrazione. “Noi possiamo essere una parte della soluzione ponendoci in un’ottica collaborativa”.

Anffas conta a oggi 14 associazioni regionali, 1 polisportiva, 2 cooperative sociali, 2 imprese sociali, “ci sono le condizioni per collaborare di più – ha detto Barbara Bentivogli, presidente Anffas Emilia-Romagna – Nella nostra regione, ad esempio, abbiamo leggi stupende ma ancora qualche problemino a calarle sul territorio”. Come è stato confermato anche dalle avvocate Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio: “L’Emilia-Romagna a livello legislativo è tra le più evolute a livello nazionale, abbiamo leggi sull'assistenza di ase e la diagnosi precoce, sul fondo per la non autosufficienza, ma spesso le leggi non si trasferiscono nella realtà perché ci sono difficoltà a livello territoriale. Il compito di garantire la promozione e la realizzazione del sistema è affidato ai Comuni”.

Una delle questioni sollevate durante il convegno riguarda l'amministratore di sostegno, figura che incontriamo spesso nell'ambito della salute mentale. “Negli ultimi anni abbiamo notato in questo ambito prassi al limite del legale – ha detto Ceraolo Spurio – A causa della grande mole di cause pendenti, il Tribunale di Bologna, ha attivato una convenzione con l’ordine dei commercialisti per la revisione contabile dei rendiconti annuali inviati dagli amministratori di sostegno, supporto che viene addebitato in toto alla persona beneficiaria senza la sua autorizzazione”. Il problema è stato più volte denunciato da Anffas, a livello regionale e nazionale, ma senza successo.
La ministra per la Disabilità, Alessandra Locatelli, è intervenuto da remoto per parlare del progetto di vita, percorso complesso ma accompagnato dalle associazioni che si occupano di disailità. “Le associazioni hanno lavorato molto con noi e le ringrazio tantissimo, sono state le prime a crederci e a capire che questo nuovo modello è l’unico che può garantire un cambiamento radicale di prospettiva, superando il mero assistenzialismo e investendo di più sulle competenze di ogni persona – ha detto la ministra - Con il progetto di vita rendiamo davvero protagonista la persona, con i suoi desideri e non solo con i suoi bisogni. La sfida adesso è quella della conoscenza degli strumenti e della formazione. Con il progetto di vita la persona con disabilità è protagonista della commissione multidimensionale. Sono gli enti che si riuniscono attorno alla persona e a doversi mettere attorno a un tavolo: lì, a partire dai desideri e dalle preferenze della persona così come previsto dalla Convenzione Onu attivano immediatamente e direttamente quei servizi che si è deciso di inserire nel progetto di vita”.

La sperimentazione del progetto di vita è partita dal primo gennaio 2025 in 9 province con un piano didattico sulla formazione per dare concreta attuazione alla legge nei territori e con la supervisione di esperti del ministero. “È un cambio epocale – ha detto la ministra – che va a scardinare prassi e atteggiamenti consolidati”.