Sindrome di Down e disabilità intellettive: l’importanza di sostenere i genitori nel compito educativo

di Maria Berri con la collaborazione di Laura Pasotti, redattrici di Sogni&Bisogni

Nella sede sociale della redazione di Sogni&Bisogni, presso la Casa di Tina, abbiamo incontrato Antonella Misuraca, presidente dell'associazione Genitori Ragazzi Down Bologna (GRD Bologna) e presidente del CUFO (Comitato Utenti, Familiari e Operatori) e successivamente nel giardino antistante, abbiamo conosciuto tre socie, mamme di bambini con la sindrome di Down.

Cenni storici

L'associazione GRD Bologna nasce nel 2005 da un gruppo di genitori che hanno figli con la sindrome di Down, poi negli anni l'utenza si è diversificata. Attualmente vi fanno parte bambini, ragazzi, giovani e adulti che presentano anche altre disabilità intellettive. La presidente Misuraca precisa che la caratteristica degli utenti dell'associazione è quella di avere un ritardo intellettivo associato a volte a psicopatologie, oggi sempre più frequenti dopo il lockdown. L'associazione annovera persone con disabilità, i loro familiari, i loro amici e un gruppo formato da operatori e volontari.

Aiuto allo sviluppo delle potenzialità in famiglia

"Noi ci dedichiamo ai ragazzi con disabilità intellettiva dal momento della diagnosi fino al loro possibile inserimento lavorativo, cercando di sostenere la famiglia nella fase di costruzione del progetto di vita dei loro figli. Sin da quando sono piccoli - spiega Antonella - cerchiamo di coinvolgerli in attività che aiutano lo sviluppo armonico, equilibrato e il più possibile mirato a tirar fuori in maniera diversificata le potenzialità di ognuno. Al contempo sosteniamo la famiglia che si trova davanti a un cammino assolutamente sconosciuto". I percorsi sono due: il primo è un sostegno che è di accoglienza, di condivisione, non giudicante (le famiglie provengono da estrazioni sociali, religiose, etniche molto diverse) con incontri di gruppo settimanali o bisettimanali, a seconda delle situazioni. Nel secondo percorso, man mano che i ragazzi crescono, il sostegno alla famiglia diventa sempre minore puntando molto sulla crescita dei ragazzi, che si avviano verso un processo di autonomia, di indipendenza e di autodeterminazione.
"La maggiore criticità che si palesa - continua Antonella - quando i genitori portano da noi un figlio con disabilità intellettiva è che non hanno del bambino una immagine del suo futuro da adulto. Infatti, il progetto di vita è un grande punto interrogativo. I genitori spesso sono consapevoli che non sanno come tale progetto si evolverà, e guardano alla patologia prima che alla persona, perché culturalmente così siamo cresciuti nella nostra società. Questo li fa arrendere e guardare i propri figli come 'poverini bisognosi', e di conseguenza manca una corretta interazione con loro". In realtà questo è l'errore di base che viene fatto, spiega la presidente di GRD Bologna: "Il genitore del bambino piccolo non sogna il figlio adulto e indipendente e questo porta come conseguenza un continuo assistenzialismo. Ad esempio a volte conosciamo bambini e ragazzi a cui è necessario insegnare comportamenti di base, perché a casa hanno pensato che la patologia impedisse loro di imparare. Manca una parte educativa per una errata posizione che ha scambiato l’educazione con il buonismo. Oggi i nuovi nati con la sindrome di Down nella maggioranza dei casi sono più svegli, più attivi, meno ipotonici, come tutta la popolazione: questo significa che avranno una maggiore chiarezza nel linguaggio, capacità di tessere relazioni e di acquisire più autonomia”.

Nel percorso di autonomia abitativa il ragazzo prende coscienza delle sue potenzialità, poichè scopre che può essere autosufficiente e svolgere determinati compiti. "Bisogna accompagnare il ragazzo a comportarsi in una forma socialmente accettabile, cercando sostegno nella rete familiare e sociale. In questo processo di autonomia devono affiancare la famiglia le figure dello psicologo e dell'educatore che nella nostra associazione sono un notevole supporto". GRD Bologna è impegnata in attività sussidiarie e sociali, che hanno sempre una componente educativa, ma in modo trasversale raggiungono più facilmente i giovani e sono capaci di renderli più consapevoli di loro stessi e attori delle loro relazioni. L'associazione organizza gruppi di autonomia che sviluppano iniziative, come fare vacanze insieme, e lo svolgimento di attività come corsi di danza, di fotografia, di teatro. Sono attività che possono stimolare la fantasia, farli divertire e nel contempo socializzare stando con gli altri. Così cresce l'autostima e la coscienza di sè.
"Il ragazzo deve imparare ad accettarsi anche se ha alcune limitazioni, ma è un processo lungo e faticoso e la famiglia deve imparare a vederlo come persona, non come appendice di se stessa che lo proteggerà fino a quando non ci sarà più", dice Misuraca.

Progetti futuri: aumentare il sostegno verso le famiglie dei più piccoli

Le prospettive future sono quelle di proseguire le azioni intraprese e l'idea di GRD Bologna è di insistere sugli aspetti educativi nel coinvolgimento sempre maggiore dei genitori dei bambini piccoli, per un sempre più efficace aiuto per una crescita equilibrata.

“Bisogna sognare il proprio figlio grande e autonomo. - dice Misuraca - Se penso che mio figlio dovrà andare a vivere da solo prima dei 30 anni comincerò da subito a insegnargli ad esempio ad apparecchiare la tavola o ad andare a prendere l’autobus. Il bambino con sindrome di Down va trattato come tutti gli altri bambini. Poi quando ci sono le difficoltà si cerca il modo di superarle, stiamo parlando infatti di disabilità medio lievi. A volte la disabilità intellettiva provoca blocchi, difficoltà comunicative e la tendenza del genitore è di sostituirsi a lui e questo può non essere funzionale".

Imparare a camminare con i bastoncini da nordic walking

Altro interessante metodo da conoscere è come imparare a usare i bastoncini da nordic walking per apprendere l'equilibrio e una camminata corretta. "In associazione - spiega Antonella - istruiamo i bambini sulla corretta postura quando camminano facendo leva sull'uso dei bastoncini, che non vengono usati in modo tradizionale, grazie al metodo usato dall’allenatore Gianni Lombardi”.
I bambini si esercitano nel parco della Zucca, vicino alla Casa di Tina, nel quartiere Bolognina, accompagnati da Ilaria che porta avanti il laboratorio a Bologna. Il target dei bambini coinvolti va dai 3 ai 5 anni di età. "Con questo metodo - dice Misuraca - i bambini hanno praticamente dimezzato l'età per l'apprendimento, infatti, imparano a camminare sin dall'età di due anni. È un metodo efficace e coinvolge i genitori. Non si tratta però di psicomotricità".

La voce di tre mamme

S. è la mamma di un bambino di 5 anni e mezzo e racconta che suo figlio ha iniziato a camminare molto tardi e ancora non ha una piena stabilità, però è migliorato grazie anche a questa attività con i bastoncini da nordic walking.
S. frequenta l'associazione dal periodo del lockdown e l'ha conosciuta tramite una mamma che le aveva proposto incontri online tra genitori con l'ausilio della psicologa Giovanna Costanza. "Questi incontri - spiega la mamma - avvengono una volta al mese discutendo volta per volta un tema prescelto, ci si confronta e si condividono le stesse idee".
S. ha scoperto in gravidanza che il figlio sarebbe nato con la sindrome di Down e la precocità della diagnosi l'ha aiutata nel suo percorso preventivo. "Scoprirlo alla nascita è ben più complicato perchè coglie i genitori impreparati. Il colpo è stato duro sia per me che per mio marito, ma siamo stati determinati ad andare avanti, anche se è un compito molto impegnativo. Ora nostro figlio frequenta l'asilo nido e si trova bene, è un bambino sereno e socievole”.

T. è la mamma di una bambina di 6 anni e ha conosciuto GRD Bologna circa 3 anni fa tramite il passaparola di un'altra mamma. Nei primi tempi ha partecipato a incontri formativi per i genitori su vari aspetti tipici della sindrome di Down, che si svolgevano 2 o 3 volte l'anno e che si prolungavano con momenti di convivialità per condividere le proprie esperienze. Adesso questi incontri si svolgono in modalità online. "Speriamo di tornare al più presto alla normalità. Abbiamo mantenuto un'attività che viene svolta mensilmente che si chiama Tempo per noi, tramite la quale un educatore lancia un tema aggregante come l'accoglienza a scuola e intorno a questo creiamo un dibattito".
Per i bambini l'associazione crea ad hoc situazioni per stare insieme, come il laboratorio Emozioni circensi che diventa anche un momento di incontro per i genitori che li accompagnano. "Questo è importante perchè serve a combattere l'isolamento in quanto parliamo la stessa lingua". T. offre la sua disponibilità per fare accoglienza ai genitori e ai bambini che giungono alla Casa di Tina per il laboratorio con i bastoncini da nordic walking.
Ma come ha affrontato la notizia che avrebbe avuto una figlia con la sindrome di Down? "La gravidanza è stata difficile perchè non avevo fatto indagini prenatali anche se avevamo capito che c'era un problema. Il dottore che ci ha seguito ha consigliato di fare al settimo mese un prenatal safe, dal momento che c'erano problemi cardiaci e così abbiamo scoperto che nostra figlia aveva la sindrome di Down. Io mi sono sentita inizialmente inadeguata, ma poi quando è nata la bimba me ne sono innamorata subito e tutto lo sconforto è svanito nel nulla".

G. è la mamma di un bambino di 4 anni, lei e il marito vengono dalla Romagna. Anche loro hanno conosciuto GRD Bologna tramite il passaparola. Il bambino sta partecipando al progetto Guarda come cresco della Fondazione S.Orsola di Bologna, anche se a causa della distanza, non riesce a frequentare tutte le attività dell'associazione GRD Bologna. I laboratori di GRD Bologna danno la possibilità a G. e al marito di incontrarsi con altri genitori: "È bello ritrovarsi tutti insieme perchè è un momento di confronto e ci si sente meno diversi".
G. ha saputo della sindrome del figlio dopo la gravidanza. "Sapevamo che c'era il 75% di probabilità già durante la gestazione perchè è stato riscontrato un problema cardiaco. Ma non siamo voluti andare oltre per vivere la gravidanza un po' più serenamente. Eravamo più concentrati sulla cardiopatia, in quanto occorreva intervenire entro 6 mesi dalla nascita". A Bologna G. e il marito si sentono maggiormente accolti: "Quando ci rechiamo all'ambulatorio del S. Orsola è sempre una grande festa, perchè si vedono 5/6 bambini ogni volta. E poi a Bologna c'è Antonella che ci fa sentire a casa".
Nell'inserimento a scuola c'è una buona accoglienza per il figlio di G. che frequenta il primo anno della materna. Lei e il marito non hanno riscontrato particolari difficoltà, forse perchè il figlio è ancora piccolo. "Noi siamo una coppia e questo ci agevola nel dividerci i compiti e nel sostenerci l'uno con l'altra. Nostro figlio ha sicuramente problematiche legate alla sindrome, ma rispetto a due anni fa è migliorato tanto, grazie anche all'attività con i bastoncini da nordic walking. Anche la logopedia lo ha aiutato e ha fatto notevoli progressi", conclude G.