I progetti per l'autonomia delle persone neurodivergenti. L'esperienza di GRD

a cura dell'associazione GRD Bologna

Una delle più grandi preoccupazioni dei familiari di persone con disabilità è l’autonomia. Ci si chiede come i figli potranno integrarsi nella comunità: se potranno vivere da soli, avere un lavoro, vivere relazioni affettive fuori dal contesto familiare. L’autonomia riguarda tutto l'arco di vita della persona, il proprio progetto di vita, anche nel Dopo di Noi, quando verrà a mancare la cura dei caregiver più stretti. Ne abbiamo parlato con Giovanna Costanza, psicologa e psicoterapeuta, che da anni collabora con l'associazione GRD Bologna, supervisionando i progetti d’autonomia e conducendo laboratori di affettività e relazione.

Dottoressa Costanza, che cos’è un progetto d’autonomia?

Con l’Associazione GRD Bologna negli anni abbiamo costruito un macro progetto di autonomia, cha abbraccia ogni ambito di vita. Noi oggi accogliamo in associazione moltissime persone, divisi in diversi gruppi, in base all’età ma anche alla compatibilità caratteriale. I più giovani sono ragazzi di scuola media, i più grandi adulti di 30 anni circa. Il nostro obiettivo è aiutarli a raggiungere il loro massimo potenziale. Un progetto di autonomia segue una certa gradualità, cominciamo con giornate, per poi passare ai weekend e infine alle settimane di autonomia. In questi percorsi si lavora su ogni ambito: dalle autonomie di base (igiene e cura personale), alla gestione degli ambienti di vita (cura e igiene della casa), si insegna a cucinare, ad andare a fare la spesa, gestire il denaro, si insegna a orientarsi negli spostamenti, sia a piedi che utilizzando i mezzi pubblici. Alcuni abitano fuori Bologna e oggi hanno imparato a muoversi da casa per raggiungere i loro amici, in totale autonomia utilizzando i mezzi pubblici. Durante i nostri progetti lavoriamo tanto per migliorare le loro capacità relazionali, smussare comportamenti disfunzionali e per sviluppare quell’autonomia relazionale che gli permetterà di integrarsi in vari contesti sociali con normodotati. Ma una piena autonomia si raggiunge solo quando riusciamo ad aiutarli a inserirsi in contesti lavorativi.

Quali sono attualmente le opportunità abitative per le persone con sindrome di Down?

Nella sindrome di Down c'è una grande variabilità in termini di competenze. Per molte delle persone che seguiamo sogniamo, e cercheremo di aiutarle a realizzare un’autonomia abitativa magari con un gruppo di amici che possano aiutarsi reciprocamente mettendo a disposizione le loro abilità nella gestione della vita quotidiana. Più diventeranno autonomi e minore sarà il peso sulla società e sui caregiver.

Per rendersi autonomi oltre a un progetto di convivenza c’è la necessità di trovare un lavoro.

Quasi tutti i giovani adulti che seguiamo sono inseriti in contesti lavorativi differenti a seconda delle loro competenze, alcuni in contesti più protetti, altri invece in contesti vari con colleghi normodotati. Negli ultimi anni GRD sta curando molto l’inserimento lavorativo. Di solito la presidente dell'associazione, Antonella Misuraca, prende contatto con i datori di lavoro e insieme programmiamo incontri di formazione per far conoscere la disabilità, e nello specifico aiutare i colleghi a comprendere come relazionarsi nel modo più adeguato con persone neuodivergenti. Inizialmente l’inserimento lavorativo viene mediato da una figura educativa che gradualmente scomparirà, permettendo al nuovo assunto di adattarsi al contesto lavorativo e riuscire a esprimersi al meglio. Dopo una fase di affiancamento iniziale seguirà un monitoraggio in cui l’educatore si recherà periodicamente sul posto di lavoro per osservare che tutto proceda in modo adeguato. In caso di criticità io e la presidente siamo pronte a intervenire per riequilibrare la situazione. Molte persone seguite da GRD hanno trovato lavoro nella ristorazione, sia come camerieri che in cucina, altri come giardinieri, altri in uffici, con ruoli molto diversificati. Riuscire a trovare un lavoro gratificante e soddisfacente consente loro di aumentare l'autostima, li fa sentire più efficaci, capaci, adeguati.

Nell’immaginario, a volte banalizzante, non si pensa mai alle persone con sindrome di Down nei momenti di difficoltà emotiva, di tristezza o rabbia, magari dovuti all’esclusione.

Purtroppo invece molti di loro raccontano situazioni di dolore e sofferenza, storie di esclusione, bullismo, derisione a scuola, sull’autobus, per strada, volte anche in contesti lavorativi. Un limite cognitivo non impedisce di soffrire, si sviluppa spesso una maggiore sensibilità. In questi anni ho conosciuto persone straordinarie che affrontano le loro difficoltà con impegno e coraggio, cercando di costruire vite piene di relazioni, dignitose e felici, e spero di dare il mio piccolo contributo insieme a GRD per aiutare queste persone a essere più felici, integrati e autonomi.