Integrazione e autonomia per le persone disabili, i 20 anni di Passo Passo

di Daniele Collina, redattore di Sogni&Bisogni

Quest'anno l'associazione Passo Passo ha compiuto 20 anni. In occasione di questa ricorrenza ha organizzato, lo scorso 9 aprile, una giornata di celebrazione presso il Teatro Comunale di Marzabotto alla presenza delle istituzioni del territorio, di soci, volontari e amici.

Il sindaco di Bologna Matteo Lepore e l'Arcivescovo di Bologna Matteo Maria Zuppi hanno inviato un saluto tramite un videomessaggio, mentre sul palco è intervenuta la vicepresidente della Regione Emilia-Romagna Elly Schlein. Non sono mancati degli intermezzi musicali a cura del gruppo Psicantria di Cristian Grassilli e Gaspare Palmieri.

In questa giornata di festa, noi di Sogni&Bisogni abbiamo incontrato il presidente Danilo Rasia che ci ha raccontato storia, attività e progetti di Passo Passo.

L'Associazione nasce su iniziativa spontanea di alcuni genitori di figli (spesso molto piccoli) con disabilità residenti nei comuni della provincia di Bologna situati lungo le Valli del Reno e del Setta e nei territori montani limitrofi. Negli anni vi hanno aderito sempre più famiglie al di fuori dal contesto iniziale, tanto che attualmente Passo Passo è presente su tutto il territorio metropolitano. A oggi i soci sono sui 350, di cui 120 circa in Bologna città.

L'esigenza iniziale delle prime famiglie era di uscire dal guscio della riservatezza e dell'isolamento per condividere insieme un cammino di miglioramento della vita propria e dei figli, per contribuire attivamente a una comunità più inclusiva e a una appropriatezza dei servizi territoriali. L'Associazione si occupa di persone con disabilità indipendentemente dalla tipologia e dall'età, intendendole per l'appunto innanzitutto come persone con proprie caratteristiche, potenzialità e bisogni specifici, come tutti.

L’Associazione non interviene sugli aspetti prettamente terapeutici: “Non vogliamo sostituirci ai servizi istituzionali, e se le famiglie si rivolgono a privati sono scelte loro che rispettiamo ma su cui non vogliamo interferire. In ogni caso cerchiamo di vigilare, in contatto con le famiglie, che i programmi terapeutici del Servizio pubblico siano fatti e siano appropriati, diversamente da come talvolta, se non spesso, avviene."

“Il primo impegno dell'associazione è stata la mediazione con le istituzioni, dal momento che le famiglie si sentivano poco ascoltate – spiega Danilo Rasia – con l'obiettivo che i Servizi si prendessero cura dei nostri figli tenendo conto del nostro punto di vista e della nostra competenza esperienziale, da integrare con quella professionale. Inoltre abbiamo lavorato fin da subito con il mondo della scuola per favorire l'integrazione, anche perchè su questo, come formale rappresentante dell'associazione, ero aiutato dalla mia esperienza di insegnante”.

Negli anni Passo Passo ha cercato una sempre maggiore interlocuzione con l'Azienda sanitaria e con il Dipartimento di Salute Mentale (in particolare con la Neuropsichiatria) tenuto per di più conto che “la legge 104 del 1992 riconosce il ruolo attivo della famiglia, mentre di fatto essa non era protagonista e le decisioni venivano sempre prese da altri in modo autoreferenziale”, dice il presidente.

I progetti di Passo Passo sono stati costruiti per rispondere alle esigenze delle famiglie e valorizzando delle loro idee o proposte, in una logica intersolidale e sulla base delle esperienze positive e delle competenze riconosciute, “così che ciò che una famiglia aveva trovato utile per il proprio figlio poteva andare bene anche per altri”.

Durante il convegno si è parlato della necessità di sostenere, laddove possibile, l'autodeterminazione dei figli man mano che diventavano grandi, in modo che le scelte sulla loro vita non siano prese da altri. Significativo l'intervento di una madre che ha raccontato la sua esperienza: dopo un periodo di campeggio in autonomia, il figlio le ha chiesto “mamma, quella cosa in campeggio la facevo da solo, perché a casa la fai tu?”

Passo Passo ha cercato di favorire il distacco reciproco tra genitori e figli che devono avere spazi propri e, soprattutto, i primi non devono vivere solo in funzione del figlio disabile ma devono trovare un equilibrio per avere una normalità di vita. Un impegno non facile che, a volte, ha incontrato le resistenze delle famiglie. “Una delle preoccupazioni sentite fin dall'inizio era il cosiddetto “dopo di noi”, cioè che ne sarà dei figli quando i genitori non ci saranno più – dice Rasia - Occorre invece pensare al “durante noi”, cioè a un “dopo di noi” inteso come un “lasciare andare” il proprio figlio divenuto adulto (come tutti i figli), ovviamente in modo supportato per quanto necessario, rispettando il più possibile le sue scelte di vita e di relazione, sia che siano esplicitate sia che siano in qualche modo comprese”.

Le esperienze di autonomia sono tra le attività a cui l'associazione tiene di più: sono attivi una decina di gruppi di percorsi di autonomia nei week-end, che coinvolgono circa 50 ragazzi (alcuni fin dai 12 anni) o adulti, in cui una piccola parte usufruisce parzialmente dei Progetti PRISMA, mentre altri si basano su risorse delle famiglie e dell'associazione, grazie anche a contributi esterni.

Altri progetti riguardano i più piccoli e sono di sostegno a interventi che le famiglie condividono per migliorare le potenzialità e gli interessi dei loro figli, soprattutto nel caso di gravi disabilità fisiche e/o intellettive.

Alcuni progetti nascono da esigenze specifiche. Ad esempio alcune famiglie non hanno potuto mandare i propri figli a delle giornate sulla neve organizzate dalla scuola a causa di non accessibilità per i disabili degli impianti. “Da qui è nata l’idea di rendere accessibili gli impianti del Corno alle Scale, progetto purtroppo non ancora realizzato a causa della mancanza di uno spazio di accoglienza e di bagni per disabili. Alla fine al Corno ci sono andati ragazzi senza disabilità motorie e per gli altri Passo Passo ha organizzato soggiorni in Trentino grazie alla collaborazione con l'Associazione Sportabili di Predazzo e con Scie di Passione, una normale Scuola di sci di Folgaria che accoglie anche ragazzi disabili”.

Anche per i soggiorni estivi, al mare in particolare, se arrivano delle proposte Passo Passo le divulga presso le famiglie offrendo sostegno organizzativo e se possibile economico, fornendo figure educative o volontari di supporto che vadano in vacanza insieme ai ragazzi. Ad esempio nel 2021 è stato fatto un soggiorno a Pinarella di Cervia in una struttura alberghiera molto accessibile in cui vanno molti gruppi a livello nazionale per fare attività sportiva anche con ragazzi disabili.

Il protagonismo attivo delle famiglie è un aspetto molto importante. L'associazione, pur se nata in un territorio specifico come quello di Marzabotto e nei comuni montani limitrofi, ha lasciato la porta aperta per tutte le famiglie che si riconoscono nei suoi obiettivi: “Oggi diverse famiglie nuove stanno facendo un percorso similare a quello dei soci originari, e l'associazione è di aiuto per gli aspetti formali e organizzativi, dando alle famiglie la possibilità di muoversi in autonomia, pur sfruttando l'esperienza di altri che hanno avuto figli piccoli con disabilità, ora divenuti adulti”.

Negli anni il confronto attivo sui problemi della disabilità a livello interistituzionale, partito sulla spinta dell'allora direttore generale dell'AUSL di Bologna Dott. Franco Riboldi, presente all'evento celebrativo, è un po' venuto meno, “oggi è più formale che concreto” precisa Rasia.

Danilo, come presidente di Passo Passo, partecipa al CCM (Comitato Consultivo Misto) del distretto, l'unico momento in cui vi è un confronto con le istituzioni, anche se “si parla più di sanità in generale che di disabilità”. Raramente ora ci sono dei confronti sui piani di zona. L'associazione è comunque dentro gli organismi ufficiali ma purtroppo non c'è più una consulta provinciale come una volta, pur essendoci quella comunale di Bologna (a cui comunque Passo Passo partecipa da qualche anno), in cui magari si può aprire un confronto più continuativo.

Danilo Rasia dice che l'associazione sarà importante quando non sarà più necessaria cioè quando famiglie e istituzioni si parleranno per portare avanti e condividere i progetti raggiungendo una società realmente inclusiva senza la mediazione del terzo settore. Per ora questo non succede ancora e Passo Passo deve ogni tanto “rompere le scatole” per fare sì che vengano rispettati i diritti delle persone con disabilità. “Siamo disponibili a collaborare con altre organizzazioni che lo volessero sinceramente a loro volta e ad aprire un canale di comunicazione con altre realtà per condividere progetti e portarli avanti insieme, ognuno con le proprie competenze, non tanto riservate di per sé alle persone con disabilità, ma accoglienti e inclusive nei loro confronti”.

Molto importante è il modello del budget di salute, partito dalla psichiatria, in cui la persona disabile e la sua famiglia hanno un ruolo di protagonismo attivo per costruire un progetto di vita. “Purtroppo in questo campo, anche inconsciamente, c'è ancora una certa resistenza. I servizi sono spesso visti come gli altri che decidono per te, ma invece devono essere di aiuto e appunto a “servizio”, lavorando con noi e non tanto per noi”.

Durante la pandemia c’è stata una interlocuzione continua e all’interno dell’associazione sono stati creati dei gruppi di Whatsapp in cui le famiglie si sono scambiate informazioni, conoscenze, stimoli e suggerimenti. La difficoltà più grossa è stata l’isolamento anche se, paradossalmente, in alcuni casi le famiglie hanno recuperato un rapporto più tranquillo con i propri figli disabili forse perché quest’ultimi sono stati meno frastornati da progetti e impegni esterni e si sono sentiti più tranquillamente coinvolti nella vita familiare. “Tutti hanno in qualche modo retto secondo le possibilità che avevano”.

La longevità di questa associazione dimostra che con l’impegno e la dedizione si possono raggiungere grandi risultati per rendere la vita di queste persone migliore, aiutando nello stesso momento le loro famiglie.