Autismo adulti, un'isola da esplorare

a cura di Federico Mascagni

Di autismo si cresce: ragazzi, famiglie, strategie abilitative e di coping…” è il titolo del convegno organizzato dall’associazione ANGSA per celebrare il suo trentennale che si terrà il 16 marzo dalle ore 8 e 30 alle 18. Nella splendida cornice della sala Stabat Mater dell’Archiginnasio a Bologna, si incontreranno esperti, familiari e nomi istituzionali come quelli, fra gli altri, del vescovo Matteo Maria Zuppi e di Chiara Gibertoni, direttore generale dell’AUSL di Bologna.

L’associazione, presieduta da Marialba Corona, ha deciso di puntare sull’approfondimento dell’autismo nell’età adolescenziale, fascia d’età sulla quale, insieme a quella adulta, si posa l’attenzione poche volte. “Un autistico non diagnosticato in fase adulta diventa psichiatrico. Per esempio molti schizofrenici e bipolari sono asperger non curati” Questa il primo allarme lanciato da Marialba Corona.

Autismo2Ma cos’è il coping di cui si parla nel titolo del convegno? Si tratta di un complesso di strategie disegnate per accompagnare l’individuo ad affrontare e risolvere gli stress causati da situazioni disadattive. Si capisce quindi che il convegno è soprattutto rivolto alle famiglie, che si devono confrontare con la difficoltà nell’interagire con adolescenti affetti da autismo. “La scelta dei relatori è avvenuta consultando dapprima i genitori” racconta Marialba Corona “cercando fra esperti che fossero in grado di dare consigli alle famiglie. Il focus dei convegni è sempre sui pazienti e mai sulle famiglie.” Famiglie che, ci dice, consultano troppo internet come se si confrontassero con un medico invece di avvicinarsi con fiducia alle associazioni di riferimento.

Un po’ di dati: a Bologna nella fascia da 0 a 17-18 anni sono censiti 615 autistici di cui 380 nella fascia scolare. Negli Stati Uniti si parla di 1 caso su 40. “ C’è bisogno di più attenzione nella diagnostica perché tanti bimbi sono ad “alto funzionamento” e quindi sono recuperabili. Mai integralmente purtroppo, ma hanno buone speranze di raggiungere situazioni autonome. “ Marialba Corona si riferisce soprattutto agli asperger che definisce “un autistico con una vita quasi normale”. “Molti asperger finiscono a vivere come senzatetto soprattutto negli States, perché falliscono nelle relazioni personali e nel lavoro. Il contesto troppo competitivo non ne comprende le esigenze e le caratteristiche.” Una situazione quella che racconta Marialba Corona che conosciamo bene, anche nei contesti psichiatrici, e che sottolinea la necessità di collegamento fra imprese e associazioni per immettere nel lavoro i nomi dei più funzionali. “Anche i casi gravi se ben trattati possono arrivare a svolgere qualche lavoretto.” Ricorda il caso della pizzeria Masaniello, dove hanno assunto un ragazzo affetto da asperger, o il caso un ragazzo inserito alla mensa dell’Ospedale Maggiore la cui unica criticità era che, per amore del lavoro che svolgeva benissimo, pretendeva di entrare prima dell’orario del turno. Ma il fiore all’occhiello dell’inserimento lavorativo è sicuramente il progetto Rain Man “Cinque ragazzi autistici selezionati fra quelli con buon funzionamento e proposti a un’importante azienda per uno stage di un anno, seguiti da un educatore esperto che ha loro spiegato come muoversi nel contesto lavorativo”. Cinque stage che si sono trasformati in cinque contratti a tempo indeterminato. Con tutto quello che ne consegue dal punto di vista terapeutico, sociale ed economico. Perché cinque autistici e asperger che hanno raggiunto l’autonomia economica non rappresentano più un costo per la struttura sanitaria pubblica.

Ma di là dall’incoraggiante esperienza del progetto Rain Man c’è ancora la situazione irrisolta dei contesti di Autismo5cura. “Al giorno d’oggi per i pazienti adulti ci sono solamente i centri diurni, dove la preparazione sul tema dell’autismo è oggettivamente scarsa” lamenta Marialba Corona. “Bisogna specializzare le competenze. I centri diurni sono impostati con una metodologia unica per tutti, a prescindere dal disturbo, mentre ci sarebbe bisogno di formazione cognitivo comportamentale per tutti gli operatori, anche se mi rendo conto quanto sia difficile fare cambiare modo di operare a chi lavora nello stesso modo da vent’anni”. La richiesta perciò si focalizza sull’aggiunta di nuove forze già formate sull’autismo. “Il problema è che gli operatori sono abituati a trattare con il disabile mentale secondo regole che non impongano le attività previste. Ma con gli autistici bisogna strutturare cosa il paziente deve o non deve fare, perché possono essere dannosi per chi gli sta vicino.” E a volte il danno è reciproco. “Attualmente si stanno rilevando dei grossi problemi nei centri adulti perché arrivano gli adolescenti con lavori strutturati alle spalle e che in quel contesto rischiano di regredire. Una nostra mamma ha avuto il figlio diagnosticato mesi fa con diagnosi di autismo. Nell’ambito psichiatrico ha raccolto il vizio del fumo e ora fuma più di 40 sigarette al giorno, perché generalmente l’autistico non ha il senso della misura.

Alla fine della chiacchierata Marialba Corona lancia una critica e una proposta. La critica riguarda il tavolo di discussione creato dall’Istituto Superiore della Sanità per decidere le nuove linee guida di intervento sull’autismo, che non vede presenti le associazioni e che penalizza l’area di Bologna. La proposta, o forse è meglio dire l’auspicio, è quella di creare degli appartamenti con un rapporto uno a uno fra l’educatore e ospite. Una via economicamente onerosa ma sulla quale si dovrebbe tentare di investire soprattutto in un’ottica del superamento del "dopo di noi”, cioè del rendere autonomi o quantomeno accuditi i pazienti autistici dopo la scomparsa dei genitori.

Al seguente link il programma completo del convegno: Programma